Tra dipendenza, disturbi comportamentali e carichi sociali 

Non sono pochi i caregiver che si interrogano su come sia mai possibile avere una relazione con una persona che non ricorda chi sei, le cui parole sembrano aver perduto ogni significato, e che arriva ad aggredirti anche fisicamente poiché ti scambia, ad esempio, con una persona che vive come pericolosa (cfr. perlungavita.it). Questa esperienza, dolorosamente comune a molte famiglie, racconta la difficile missione di chi si prende cura di un anziano con compromissioni cognitive o demenza: una condizione che non solo altera la memoria e le abilità quotidiane ma può modificare profondamente la personalità e i comportamenti dell’assistito.

Numerosi studi internazionali descrivono come i disturbi del comportamento, tipici delle demenze, possano avere un effetto corrosivo sull’equilibrio emotivo di chi presta la cura. Questa pressione psicologica si combina con la continua necessità di vigilanza e di assistenza, creando uno stress che è fisico, emotivo, sociale ed economico. In Emilia-Romagna, dove la popolazione anziana over 65 rappresenta quasi un quarto della popolazione complessiva, pari a oltre un milione di persone, la sfida del caregiver è parte integrante del tessuto sociale e sanitario regionale. Parte di queste difficoltà derivano proprio dai disturbi comportamentali associati alla demenza, come l’aggressività, la confusione, la perdita del senso temporale e del linguaggio, che trasformano la relazione quotidiana in un compito emotivamente complesso. 

Una recente ricerca regionale che ha coinvolto 244 caregiver in Emilia-Romagna ha mostrato che nell’80,7% dei casi il caregiver è una donna con un’età media di poco più di 58 anni, spesso figlia o coniuge dell’assistito. La maggior parte di questi caregiver lavora e dedica in media oltre 8 ore al giorno alla cura, evidenziando già di per sé un impegno di grande portata nella vita quotidiana. 

I disturbi comportamentali, inclusi aggressività, resistenza alla cura, frustrazione e irritabilità, sono tra i fattori scatenanti che peggiorano il benessere dei caregiver. A questi si aggiunge l’alterazione del ritmo sonno-veglia, uno dei problemi più disturbanti per chi assiste un familiare con demenza: tanto più che il caregiver finisce con l’adattare le proprie abitudini di riposo per monitorare l’assistito, con tutte le inevitabili conseguenze di stanchezza cronica, irritabilità e calo della resilienza psicologica.

Un altro disturbo della condotta molto frequente tra persone con compromissioni cognitive è il wandering, cioè il bisogno irrefrenabile di camminare senza una meta apparente. Gestire un simile comportamento in un ambiente familiare è estremamente difficile: vietare all’anziano di muoversi non è una soluzione praticabile, ma lasciarlo libero di vagare può essere pericoloso e genera continua vigilanza, aumentando lo stress del caregiver.

I motivi che scatenano reazioni di insofferenza e difficoltà nel rapporto con l’anziano non sono solo legati ai sintomi della malattia, ma anche alla durata del caregiving stesso. Molti caregiver assistono un familiare per dieci anni o più, con la necessità di una presenza costante, senza pause o sollievo significativo. Anche la percezione di un “brutto carattere” dell’assistito, ovvero l’incapacità di adattarsi ai consigli o alle richieste dell’altro, viene vissuta dal caregiver come fonte di frustrazione e conflitto, soprattutto quando l’anziano insiste nel considerarsi ancora autonomo mentre la realtà degli stadi avanzati della malattia smentisce questa visione.

In Emilia-Romagna la presenza di demenza è significativa: si stima che la regione conti oltre 64.000 persone affette da demenza, con una prevalenza di circa 23 casi ogni 1.000 abitanti, tra cui oltre 5.000 nella sola provincia di Ravenna.  Questi numeri, combinati con una popolazione anziana in crescita, riflettono la dimensione reale di un fenomeno che non riguarda solo la salute individuale ma ha impatti rilevanti sulle famiglie e sul sistema assistenziale. 

Yuleisy Cruz Lezcano