3 ottobre 2012
Fino a poco tempo fa il ruolo delle associazioni di pazienti era di tipo “paternalistico” e si poneva l’obiettivo di essere portavoce dei bisogni dei pazienti. Oggi le cose stanno in modo diverso: l’istanza principale è la rivendicazione di un ruolo da protagonista con la partecipazione attiva – come cittadini-pazienti assieme a medici e amministratori – nelle valutazioni di politica sanitaria e del rispetto delle prerogative di “persona consapevole” nella scelta e nella gestione della cura.
La tragedia di diverse patologie è una lunga storia che va in scena da secoli. All’inizio si trattava di un monologo, recitato dal medico che studiava la malattia, osservandola e descrivendola, e che cercava di trovare una cura o almeno di dare sollievo alle sofferenze dei malati. Tempo dopo, con l’avvento dell’industria Farmaceutica e l’evoluzione dei Servizi di Assistenza pubblici e privati, gli attori in scena aumentarono: il medico, il ricercatore (l’industria farmaceutica) e l’amministratore pubblico (lo Stato) costituivano un terzetto in grado di rendere brillante e dinamico il racconto. Si parlava di malattia, di ricerca scientifica e di come doveva essere amministrata l’assistenza sanitaria. I tre protagonisti se la cavavano bene, finché un giorno comparve in scena un nuovo attore, il cosiddetto “paziente”.
Fino a quel momento, la persona portatrice della malattia era considerata un semplice (e spesso ingombrante) involucro, un fastidioso “supporto” della malattia. Non era una persona, era un malato che se ne stava “paziente” in disparte ad ascoltare la commedia. La comparsa di un “terzo incomodo” nella sviluppo della storia della malattia improvvisamente ravvivò il racconto. Un nuovo punto di vista, una nuova voce era uscita da dietro le quinte per raccontare cose, fatti, notizie, bisogni e idee che fino a quel momento non erano mai state nemmeno prese in considerazione.
Oggi, che le organizzazioni di pazienti si sono evolute (e con esse la coscienza e la consapevolezza degli stessi “malati”) da semplice comparsa ecco che la persona “portatrice di malattia” vuole diventare protagonista della rappresentazione, vuole indirizzare il racconto, partecipare alle scelte, decidere della propria vita. “Il coinvolgimento dei pazienti/cittadini nella progettazione, erogazione e valutazione dei servizi sanitari fu teorizzato trent’anni fa dalla Organizzazione Mondiale della Sanità durante la Conferenza di Alma Ata ed è stato valorizzato negli ultimi anni. Governi, autorità sanitarie e studiosi hanno auspicato la partecipazione dei pazienti/cittadini alla gestione dei servizi sanitari, mossi da considerazioni etiche e dalla consapevolezza che il loro coinvolgimento può contribuire a migliorare la qualità dei servizi sanitari.”(1)
Ma questa evoluzione è ancora lontana dall’essere completata. Da un lato ci sono le resistenze degli altri attori che, da molto tempo sulla scena, temono di perdere importanza e, dall’altro lato, il cittadino ancora non è pienamente consapevole del ruolo che rivendica, dei diritti e dei doveri che tutto questo comporta. In questo scenario, il ruolo delle organizzazioni di pazienti è fondamentale.
Prima di tutto, queste devono strutturarsi e organizzarsi in un soggetto “forte”, che deve bilanciare il peso degli altri protagonisti sulla scena e acquisire autorevolezza e credibilità. In secondo luogo, le organizzazioni di pazienti devono far nascere e coltivare al proprio interno una cultura della “cittadinanza” che comporta la consapevolezza dei diritti, della dignità di persone e del ruolo nella Società, ma anche quella dei doveri e degli obblighi che devono avere nei confronti degli altri attori e verso se stesse.
Se, da un lato, esse vogliono rivendicare un ruolo attivo nella gestione della malattia, il diritto di gestire in proprio risorse pubbliche o private per migliorare la qualità delle cure e la qualità della vita delle persone rappresentate e, infine, la possibilità di sedere ai “tavoli decisionali” dove si compiono le scelte più importanti di indirizzo delle risorse pubbliche in materia di ricerca scientifica e di assistenza sanitaria, dall’altro lato le organizzazioni di pazienti hanno il dovere di evolversi, di agire con efficacia e competenza, di essere trasparenti nella gestione di beni e risorse, di essere democratiche e inclusive nelle loro politiche. In una parola, di essere credibili.
Purtroppo, nel nostro Paese questi due processi sono ancora all’inizio, e la politica in generale, soprattutto quella locale non è di molto aiuto. Nei rapporti istituzionali prevalgono gli aspetti discrezionali a scapito di competenze e professionalità.
Giovanna Menicatti
(1) PNLG Piano Nazionale linee Guida – Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità
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