25 febbraio 2009
In questi ultimi 10 anni si è sentita l’esigenza di ampliare lo studio della medicina anche su aspetti che non sono mai stati presi in considerazione come il rapporto medico paziente e l’approccio al malato anche sotto il profilo psicologico, quindi come Persona nella sua interezza.
Da qui la necessità di avere un approccio multidisciplinare alla malattia e l’esigenza di creare una rete di servizi intorno al malato e ai suoi famigliari.
Vorrei spiegare nel particolare il concetto di ” prendersi cura “: in questa espressione sono insite alcune nozioni che esulano dall’aspetto puramente medico, cioè la presenza, la relazione d’aiuto, la capacità d’ascolto, l’empatia, l’attenzione ai messaggi anche non verbali.
Il neurologo, nella malattia di Parkinson, è indispensabile, la somministrazione dei farmaci è fondamentale, ma il ” benessere ” di un malato purtroppo non si esaurisce solo nel prendere le medicine, ma come persona ha necessità anche di altro per stare meglio.
Anche le Associazioni nel corso del tempo e dei mutamenti anche sociali hanno via via modificato il loro modo di interagire con i pazienti che si rivolgono a loro. Dopo una prima fase in cui le persone, giustamente, sono alla ricerca d’informazioni sulla malattia, sui medici, sui farmaci, se si riesce a creare una giusta empatia, il malato comincia a chiedere soprattutto di continuare a essere considerato una persona, con qualche difficoltà in più nell’agire e nel muoversi, ma con il desiderio di sentirsi, nonostante la malattia, attivo e necessario
Difficilmente l’ospedale, o lo staff medico riescono a fornire un servizio completo, attento e puntuale per ogni singolo paziente, spesso le visite con lo specialista attraverso il Sistema Sanitario Nazionale si riducono a un paio l’anno e durano poco tempo a causa del numero di persone in attesa e pertanto il malato si sente abbandonato, emarginato dalla vita attiva, e tende a isolarsi.
Scopo primario delle Associazioni deve essere quello di migliorare la qualità della vita delle persone affette dalla malattia e dei loro famigliari sulle spalle dei quali ricade, spesso, tutto il peso dell’assistenza.
APM Parkinson Lombardia, organizza corsi di cantoterapia per migliorare il tono di voce, che nei parkinsoniani con l’avanzare della malattia tende a diminuire, subentrando così una grossa difficoltà a comunicare con gli altri, corsi di biodanza per favorire il movimento, gruppi di autosostegno per affrontare il disagio della malattia, gruppi d’incontri dove gli stessi malati sono partecipi, dove la dignità e l’unicità della natura umana sono rispettate da tutti.
Il malato non è più considerato solamente il ” fruitore ” dei servizi offerti dall’Associazione, ma ne diviene parte attiva, elaborando e collaborando alla stesura di progetti dei quali sarà il responsabile.
In questo modo le esperienze e le capacità personali e lavorative delle persone non sono più accantonate come inutili, ma sono valorizzate e apprezzate.
Le Associazioni rivestono un ruolo fondamentale anche in un altro ambito, quello delle informazioni. Esse hanno, infatti, nella loro matrice primaria e nei loro compiti statutari il dovere di informare correttamente, essere indipendenti e al di sopra delle parti (Enti ospedalieri, medici, case farmaceutiche), in favore del malato. Nelle numerose notizie che chiunque oggi può facilmente trovare in Internet o nelle rubriche sulla salute di settimanali illustrati, avere delle informazioni sicure, verificate scientificamente, imponendo le cautele e le attese delle verifiche sul campo, senza però togliere la speranza, per evitare i mille giri da pseudo – terapeuti senza scrupoli, senza preparazione e senza coscienza, è un atto di grande attenzione alla dignità del malato.
Il grande compito che è richiesto alle Associazioni è, pertanto, quello di creare una grande rete di servizi e di essere un luogo d’incontro e di scambio tra le varie esperienze dei malati.
Giovanna Menicatti.
Presidente di APM Parkinson Lombardia
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